Endometriose stade 4 avec atteinte digestive

Si tu ne le sais pas, le mois de Mars est le mois de sensibilisation pour l’endométriose. Le 30 mars, est également la journée mondiale dédiée à cette maladie. L’endométriose est une maladie chronique. Elle peut se développer de manière différente chez les femmes. Une femme sur 10 en âge de procréer est touchée. Et ce chiffre est calculé par rapport aux femmes qui ont été diagnostiquées. On suppose en réalité que ce chiffre est plus élevé.

COMMENT SE MANIFESTE CETTE MALADIE ?

L’endomètre est le tissu qui tapisse l’utérus. Sous l’effet des œstrogènes, au cours du cycle, l’endomètre s’épaissit en vue d’une potentielle grossesse. S’il n’y a pas fécondation, il se désagrège et saigne. Ce sont les règles. Chez les femmes atteintes d’endométriose, des cellules migrent via les trompes. Le tissu semblable au tissu endométrial qui se développe hors de l’utérus provoque alors des lésions, adhérences et des kystes ovariens.

J’ai décidé de vous parler de cette maladie car elle nous concerne les femmes mais elle implique également les hommes. De plus, on ne parle pas assez de cette maladie, on ne sait que peu de choses alors qu’elle engendre pas mal de complications et pour toute la vie. Pour parler de l’endométriose, rien de mieux qu’un témoignage. Alors, voici le parcours et le témoignage de Muriel, 30 ans, atteinte d’endométriose au stade 4.

→ Coucou Muriel, à quelle âge as-tu appris que tu étais atteinte d’endométriose et quel âge as-tu actuellement ?

Coucou Laura ! J’ai appris à l’âge de 25 ans que je souffrais d’endométriose après des années d’errance médical. Aujourd’hui, j’ai 30 ans.

→ Comment as-tu découvert que tu avais cette maladie et depuis combien de temps supposes-tu que tu l’avais ?

J’ai toujours eu des règles très douloureuses. J’ai eu mes premières règles à 13 ans. Je manquais beaucoup l’école pendant cette période et j’ai toujours eu également des problèmes digestifs à chaque fois. Je restais couché les 3 premiers jours.

J’ai découvert la maladie quand j’ai arrêté la pilule. Les douleurs se sont intensifiées et décuplées. Mais il a fallu 2 ans pour tomber sur un professeur qui m’a pris en charge et fait passer un tas d’examens. J’ai enfin su que j’avais une endométriose stade 4.

Je pense, mais je ne suis pas certaine que la maladie a toujours été là dès le début de mes règles. Elle s’est développée intensément au fil du temps.

LES DIFFÉRENTS STADES DE L’ENDOMÉTRIOSE

→ Tu dis, que tu as une endométriose de stade 4. Que cela signifie et quels sont les différents stades ?

Si j’ai bien compris ce que mon professeur m’avait expliqué, les différents stades se basent en fonction des atteintes et lésions. Plus tu as d’organes touchés, plus tu as de lésions, plus tu es haut dans les stades. Pour ma part, j’ai l’utérus, les ovaires, les trompes, le rectum, le petit et gros intestin ainsi que des nerfs et les poumons de touchés. En fait, tu as plusieurs types d’endométrioses, ce qui fait que la maladie se manifeste différemment chez les femmes atteintes. Il y a l’endométriose classique avec seulement les organes féminins atteints. il y a également l’endométriose digestive, diaphragmatique et cérébrale qui est rare.

LES DOULEURS & SYMPTÔMES

→ De ce que l’on lit sur internet, en général les symptômes de l’endométriose sont des règles douloureuses entraînant une incapacité pendant plusieurs jours ainsi que des douleurs pendant les rapports, douleurs pelviennes et tant d’autres. Quels ont été tes symptômes ?

Exactement tous ces symptômes. Pour ma part, ce sont des douleurs anales, pelviennes, abdominales, digestives, diaphragmatique et également une grande fatigue. Ces symptômes sont présents pendant mais aussi en dehors des règles.

→ Est-ce que l’endométriose peut entraîner d’autres douleurs, avoir d’autres conséquences autre qu’en rapport avec les règles ? Est-ce que ça a également des conséquences psychologiques ou sur ta vie en générale ? J’ai très peu lu et entendu des conséquences liées à cette maladie autre que des douleurs physiques.

Oui, comme je l’ai noté avant, cela peut entraîner des douleurs anales, abdominales, lombalgique, dorsales, dans les jambes, poumons etc. Les lésions peuvent monter jusqu’au cerveau.

L’endométriose joue également sur la fertilité. Donc pour beaucoup, la PMA (procréation médicalement assistée) est obligatoire ou pour certaines un deuil sur la maternité à faire.

Malheureusement oui, pour certaines cela entraîne une isolation, des absences au travail, des problèmes dans le couple, une incompréhension, des douleurs quotidiennes plus ou moins fortes. On fait face aussi à des médecins incompétents, des humiliations et même malheureusement des violences lors des examens. Plusieurs ont un suivi psychologique mais également en centre anti-douleur.

→ Il y a t-il des traitements de possible ? Peut-on en guérir ? Qu’est-ce qui a été réalisé pour te soigner/soulager ?

Plusieurs traitements sont mit en place mais le principal est la pilule en continue afin de bloquer les règles et d’assécher les lésions. Il y a également la ménopause artificielle mais tous ces traitements ne sont pas sans conséquences. On doit choisir entre la peste et le choléra..

La dernière option est la coelioscopie afin de nettoyer « l’intérieur ». Pour d’autres une ablation de l’utérus, des trompes, des ovaires sera nécessaires.

→ Une fois la maladie prise en charge, elle peut évoluer ou les symptômes/douleurs stagnent ?

Cela dépend de chaque personne. Certaines seront en constante évolution malgré les traitements. D’autres seront plutôt en paix quelques temps. Mais il faut savoir que même à la ménopause, certaines femmes continuent d’en souffrir.

→ Est-ce que dans le cas de l’endométriose, vous êtes bien entouré ? J’entends par là, êtes-vous bien entouré/écouté par les professionnels de santé ?

Malheureusement non. Elle a beau être médiatisée de plus en plus, elle reste un grand point d’interrogation pour beaucoup de professionnels de santé. Peu de médecins, gynécologues, chirurgien savent réellement quoi faire !!

Beaucoup ne sont pas à l’écoute de leurs patientes d’où le nombre d’années avant d’être diagnostiqué. Plusieurs professionnels disent encore que c’est une maladie psychologique, aberrant !!

Heureusement, il existe en France plusieurs centres spécialisés dans l’endométriose… mais à quel prix ?! Car il ne s’agit pas que d’une maladie mais aussi d’un coup financier pour des examens, opérations ou des trajets quand le spécialiste est à quelques heures de chez toi.

Il existe un site, MAP-PATHO qui recense les médecins « spécialisés » dans l’endométriose.

L’AVENIR AVEC L’ENDOMÉTRIOSE

→ Quel est  » ton avenir  » avec cette maladie ? Peut-elle te freiner dans un projet d’enfant, dans une relation de couple, dans ton avenir professionnel ?

L’avenir est incertain avec cette maladie, on ne sait pas comment elle va évoluer. Actuellement, je suis en ménopause artificielle donc plus de règles mais toujours des douleurs.

Pour un projet d’enfant, c’est très compliqué, les médecins m’avaient laissé jusqu’à 30 ans… j’ai 30 ans et pas de conjoint. Pour moi la PMA sera obligatoire car mon AMH (hormone de régression müllérienne) est mauvaise et mon corps trop abîmé.

La maladie peut freiner une vie active tel qu’un travail car difficile de cumuler les absences et on est fait souvent face à l’incompréhension des patrons. Vous vous voyez appeler et dire « je ne viendrai pas travailler j’ai mes règles », c’est compliqué mais c’est la réalité.

Dans une relation de couple, malheureusement la maladie joue un rôle important. Certaines perdent leur conjoint à cause de l’endométriose et ses conséquences ( rapport douloureux voir impossible, dépression, perte de libido à cause des traitements, douleurs constantes, vie isolée, sorties annulées etc). Pas facile pour un conjoint de supporter cela, ne pas comprendre et se sentir impuissant. Mais heureusement certains hommes comprennent, acceptent, soutiennent et surtout AIMENT leur femme.

→ Il y a t-il d’autres choses que nous ne savons pas à propos de l’endométriose et que tu voudrais dire ?

Chacune le vit à sa façon, avec ses douleurs plus ou moins supportables, en fonction de stade, de son degré à support la douleur. Mais il faut savoir que certaines souffrent énormément au stade 1 et pas au stade 4 et inversement.

Juste une phrase importante.. » IL EST ANORMAL DE SOUFFRIR PENDANT SES RÈGLES « . Consulter, oser, demander, faites vous aider. Crier, hurler s’il le faut pour être entendu et ne pas hésiter à voir plusieurs médecins. Ce n’est pas une maladie psychologique !

Merci en tout cas d’avoir répondu à ces questions. Je pense que ton témoignage peut aider des femmes atteintes de cette maladie. Mais également informer des personnes en sachant peu.

Merci à toi de parler de l’endométriose. J’ai parlé en globalité et pour mon cas bien entendu, j’ai peut-être omis de dire certaines choses, je m’en excuse. Merci Laura.

Si tu as des questions concernant l’endométriose, n’hésite pas à me contacter, à laisser un commentaire et je les lui transmettrais par la suite. Si tu as également cette maladie, n’hésite pas à partager ton témoignage, il peut apporter des informations complémentaires et aider d’autres personnes également 🙂 C’est un article qui me tient à cœur et c’est très important de parler de ce sujet, donc n’hésite pas à partager cet article sur les réseaux sociaux. A bientôt ! 😉

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